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El establecimiento de alianzas entre las organizaciones de pacientes y otras partes interesadas puede ayudar a proporcionar beneficios reales para los pacientes, sus familias y cuidadores.
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Los pacientes deben ser conscientes de que son los medicamentos biológicos y biosimilares y cuáles son las implicancias de su creciente uso y disponibilidad. No todos los grupos de interés son conscientes de las necesidades de los pacientes y de la mejor forma de abordarlas.
Por eso, el establecimiento de alianzas entre las organizaciones de pacientes y otros actores interesados puede ayudar a proporcionar beneficios reales para los pacientes, sus familias y cuidadores.
Seminario de actores múltiples
En Agosto de 2014, en Rio de Janeiro (Brasil), IAPO organizó un seminario que reunió a múltiples actores: “Incrementar la voz del paciente con las autoridades regulatorias de medicamentos”.
Hubo amplio consenso en que los reguladores de medicamentos y los grupos de pacientes deben colaborar más estrechamente en América Latina.
Eva María Ruiz de Castilla, miembro de la Junta Directiva de IAPO así lo manifestó:
‘'Todo sistema de salud debe escuchar la voz del paciente y la regulación de medicamentos no debe ser la excepción. Hacemos un llamado a todas las autoridades regulatorias de medicamentos y drogas a tomar las medidas necesarias para poner a los pacientes primero.’
Carolina Cohen, de Alianza Latina dijo:
‘Esta reunión fue todo un éxito. De ahora en adelante esperamos ver a pacientes y autoridades regulatorias trabajando de la mano para lograr la mejor atención médica para todos’.
Ver el informe del encuentro en La voz de los pacientes.
International
European Generic Medicines Association (EGA)
Misión: La Asociación Europea de Medicamentos Genéricos representa la industria farmacéutica de genéricos y biosimilares europeos. La asociación juega un papel consultivo importante en la elaboración de políticas sanitarias europeas, y tiene un rol educativo clave para sus miembros.
Idioma: inglés
Global Alliance for Patient Access (GAfPA)
GAfPA monitorea asuntos de política sanitaria internacional que impactan sobre el acceso de los pacientes a los tratamientos aprobados y la atención clínica adecuada. En su página, GAfPA publica noticias y recursos relativos a cuestiones prioritarias de política.
Idioma: Inglés con documentos en Español
Regional
CLAPBio
Misión: Ofrecer al tomador de decisión en salud, conocimiento sobre conclusiones clínicas y económicas de los medicamentos biológicos y biosimilares en el contexto de América Latina.
Idiomas : español y portugués
Instituto Suramericano de Gobierno en Salud – ISAGS - UNASUR
Misión: El Instituto Suramericano de Gobierno en Salud (ISAGS) es un organismo intergubernamental de carácter público vinculado al Consejo de Salud de la Unión de Naciones Suramericanas. Como centro de altos estudios y debate de políticas públicas, sus acciones contribuyen al desarrollo de la gobernanza y liderazgo en salud en los países de Suramérica.
Idiomas : inglés, español y portugués
International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research - ISPOR
Misión: la misión de ISPOR es de fomentar la eficiencia, la efectividad y la equidad en los ciudados de salud, para mejorar la salud.
El Consorcio ISPOR para América Latina, un grupo dentro de la estructura organizacional de ISPOR (la Sociedad Internacional de Farmacoeconomía y la Investigación de Resultados), está compuesto de individuos interesados en la ciencia de farmacoeconomía y la investigación de resultados para su utilización en la toma de decisiones de cuidados de la salud en América Latina.
ISPOR tiene capítulos y redes en diferentes países del mundo. Un capítulo es un grupo afiliado a la Sociedad Internacional de Farmacoeconomía e Investigación de Resultados (ISPOR).
Idiomas : inglés con algunas secciones en español y portugués.